Leela ist 10 Jahre alt und schwer krank. Sie leidet seit dem 18. Lebensmonat an der unheilbaren, sehr seltenen und lebenszeitverkürzenden Krankheit MPS Typ I Hurler. Die Stoffwechselerkrankung ruft schwere Skelettdeformitäten, psychomotorische Wachstumshemmung, Seh- und Hörschwäche sowie Funktionseinschränkungen wichtiger Organe wie Herz, Lunge, Milz, Leber, Augen, dem zentralen Nervensystem oder dem Skelett hervor.

Skelettveränderungen schränken Leelas Leben stark ein

Die Lebenserwartung für Kinder mit dieser Krankheit beträgt 10-14 Jahre. Da die Krankheit bei Leela sehr schnell diagnostiziert wurde, konnte recht zügig eine Knochenmarktransplantation durchgeführt werden, durch welche sich die Lebenserwartung von Leela erheblich verbessert hat. Auch andere Symptome der Erkrankung konnten durch die Transplantation positiv beeinflusst werden. Die Skelettveränderungen besserten sich allerdings nicht. Dadurch ist sie vor allem bei langen Strecken auf Hilfe angewiesen und in ihren Bewegungen eingeschränkt.

Physiotherapeutisches Training für zu Hause

Leela lebt mit ihrer Mutter Linda (39, Assistentin der Geschäftsleitung an der Uni Kiel) und ihrem Vater Malte (43, Einzelhandelskaufmann bei Markant Eckernförde) in einem Dorf bei Kiel. Sie besucht die fünfte Klasse der Helen-Keller-Schule in Damp für körperbehinderte Menschen.

Leela hat in ihren jungen Jahren schon viel mitgemacht und auch schon einige Aufenthalte im Hamburger Kinderhospiz “Sternenbrücke” hinter sich. Dort wurde sie unter anderem täglich physiotherapeutisch behandelt. Diese Behandlungen fanden mit Hilfe eines Galilio-Gerätes statt. Die Familie wünscht sich ein Galileo-Gerät für Leela, damit sie das Training zu Hause fortsetzen kann.

Mehr Beweglichkeit durch Training mit dem Galileo-Gerät

Das Galileo-Gerät bietet sowohl intensives Muskel- als auch Entspannungstraining. Es erreicht durch Vibration die Tiefenmuskulatur, welche wichtig für die Stabilität ist. Das Gerät kostet 3.600 Euro. Die Familie kann einen Eigenanteil von 10 Prozent (=360 Euro) dazu geben. Die Krankenkasse DAK Gesundheit zahlt dafür nicht, weil so ein Gerät kein Bestandteil im Leistungskatalog der Krankenkassen ist.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern e.V. hat mit Hilfe der Radio Hamburg Hörer 3.240 Euro gesammelt, damit Leelas größter Wunsch im Leben erfüllt wird, der sich positiv auf ihren Alltag auswirkt. Vielen Dank!