Die Rett-Syndrom Elternhilfe e.V. betreut Familien, deren Kinder das Rett-Syndrom haben. Dies ist eine genetisch begründete Erkrankung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft und bei deren Fortschreiten die Kinder ihre im Kleinkindalter erworbenen Fähigkeiten wieder verlieren. Sprach- und Kommunikationsfähigkeit nehmen ab. Irgendwann können die Kinder gar nicht mehr sprechen. Das Gangbild ist gestört und viele der Kinder entwickeln eine Epilepsie. Die Handmotorik geht oftmals komplett verloren.

Geschwister leiden besonders unter der Erkrankung

Zum Landesverband Nord gehören überwiegend Familien aus Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen. Im September 2020 hat der Verein ein Wochenende für Geschwisterkinder veranstaltet. Die Geschwister eines vom Rett Syndrom betroffenen Kindes sind in mehrfacher Hinsicht extremen Belastungssituationen ausgesetzt. Da es keine genaue Prognose über den Verlauf der Krankheit gibt, sind sie sehr in Sorge um ihre kranke Schwester. Auch kommen sie im Alltag oftmals zu kurz, da sich vieles um das erkrankte Kind dreht. Sie müssen daher sehr früh Verantwortung für sich selbst und auch für das behinderte Geschwisterkind übernehmen. Auch fällt es evtl. schwer, die Ängste oder den Unmut gegenüber den Eltern zu formulieren.

Geschwisterwochenende soll Rett-Syndrom-Geschwisterkindern etwas Ablenkung bringen

Daher hatten die Teilnehmer am Geschwisterwochenende Mitte September an der Ostseeküste in Schleswig-Holstein einmal Gelegenheit, sich mit gleichfalls Betroffenen auszutauschen und außerdem viel Spaß zu haben. Beim gemeinsamen Pizzabacken, Angeln und Reiten auf dem Ferienhof Messer in Stoltebüll in der Nähe von Kappeln an der Schlei und bei Ausflügen mit Picknick hatten die jugendlichen Teilnehmer sehr viel Freude.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern e.V. spendet die noch fehlenden 500 Euro, damit das Geschwisterwochenende der Rett-Syndrom Elternhilfe durchgeführt werden konnte.