Zur 5-köpfigen Familie aus Bispingen gehören Mama Sabrina (31), Papa Markus (44) und die Kinder Jannik (9), Lea Sophie (7) und Noah Elias (5). Die Familie lebt behütet im 1. Stock eines kleinen Bauernhauses in Bispingen. Im Erdgeschoss wohnen die Mutter und der Bruder des Vaters. Dennoch hat die Familie mit einem harten Schicksal zu kämpfen.

Tochter Lea Sophie von Geburt an körperlich behindert

Lea Sophie hat eine Spinale Muskelatrophie (SMA I). Das ist ein Gendefekt, der verhindert, dass die Muskeln korrekt angesprochen werden können und somit bewirkt, dass sich die Muskeln zurückbilden. Sie kann weder laufen noch frei sitzen oder krabbeln. Anfangs hieß es, dass das Mädchen nicht älter als 2 bis 5 Jahre wird. In der Zwischenzeit wurde jedoch ein Medikament gefunden, das Lea wieder mehr Muskelkraft und Lebensqualität gibt. So benötigt sie nachts keine künstliche Beatmung mehr und kann sich mittlerweile selbständig auf dem Boden von Bauch- in Rückenlage und zurückdrehen. Auch ist es ihr dadurch möglich geworden, sich zeitweise mit Hilfe eines Emotion-Rollstuhls, der mit Restkraftverstärker in den Rädern arbeitet, selbständig fortzubewegen. Leider kann niemand den Verlauf der Krankheit mit diesen Medikamenten voraussehen, sodass sich Leas Zustand jederzeit auch wieder verschlechtern kann.

Lea  Sophie ist eine große Kämpferin

Lea besucht, mit einer Schulbegleitung, die 2. Klasse einer Regelschule. Sie ist eine fleißige und wissbegierige Schülerin. Trotz ihrer schweren Erkrankung ist sie eine kleine Kämpferin, die nie den Mut verliert. Ihr Ziel ist es noch laufen zu lernen. Leas kleiner Bruder Noah hat eine sehr enge Bindung zu seiner Schwester. Er hilft ihr viel und hebt zum Beispiel Sachen für sie auf, wenn ihr etwas runterfällt. Wenn es Lea nicht gut geht, passt er auf sie auf und macht sich Sorgen. Das Leben der Schülerin ist jedoch alles andere als einfach. Sie muss häufig zur Beatmungskontrolle, Medikamentengabe etc. ins Krankenhaus. Auch OPs stehen immer wieder an. Im November 2019 wurde bei dem Mädchen zum Beispiel eine Rücken-OP durchgeführt, bei der eine Korrektur der vorhandenen Skoliose vorgenommen wurde.

E-Bike samt Rolli-Anhänger sollen der Familie mehr Freiraum geben

Zum “Durchatmen” fährt die Familie gerne in das Kinder-Hospiz Sternenbrücke und wird außerdem von einem ambulanten Hospizdienst betreut. Ein richtiger Familienurlaub mit allen ist leider sowohl finanziell als auch planungstechnisch immer ziemlich aufwendig. Lea-Sophie benötigt viele medizinische Hilfsmittel, die immer „mit auf Reisen“ gehen müssen. Ein großer Herzenswunsch der Familie wäre deswegen ein E-Bike mit einem Rolli-Fahrradanhänger. Damit wären schöne Ausflüge in die Umgebung mit der ganzen Familie möglich, um mal „den Kopf frei zu bekommen“. Gerade in Corona-Zeiten wäre die Familie damit sehr flexibel und unabhängiger von Reisebeschränkungen und könnte sich schöne Erlebnisse an der frischen Luft ermöglichen.

Behindertengerechter Umbau des Hauses lässt keinen finanziellen Spielraum

Papa Markus, gelernter Gas-Wasser-Installateur ist, ist aufgrund eines Herzinfarktes vor 14 Jahren seit 2,5 Jahren berufsunfähig. Mama Sabrina arbeitet als Teilzeit-Kraft im Büro. Die finanziellen Möglichkeiten der Familie sind damit sehr eingeschränkt. Hinzu kommt, dass das Haus der Familie in diesem Jahr behindertengerecht umgebaut wurde. Unter anderem bekam das Haus einen Außenfahrstuhl und eine Flex-Treppe. Die hohen Kosten belasten das Familienbudget natürlich zusätzlich.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern hat in der großen Weihnachtssammlung 4.500 Euro gesammelt, damit die Familie ein E-Bike samt Rolli-Fahrradanhänger bekommen kann. Hört euch hier noch einmal an, wie Nachmittagsmoderatorin die Familie damit überrascht hat: