Die 5-jährige Emma aus Barsbüttel leidet am sehr seltenen Pierpont-Syndrom, dem ein Gendefekt zugrunde liegt. Sie ist dadurch extrem entwicklungsverzögert, kann zwar mit Festhalten stehen, aber nicht laufen, nicht sprechen und hat eine schwierig zu behandelnde Epilepsie. Der weitere Verlauf der Erkrankung ist ungewiss. Die Kleine hat den Pflegegrad 4 und ist in der Entwicklung auf dem Stand ihrer 10 Monate alten Schwester Alina.

Emma benötigt für Reisen spezielles Reisebett

Damit die kleinen Mädchen mal mit Mama und Papa über Nacht wegbleiben können, zum Beispiel bei Oma und Opa in Brandenburg, wünschen sich die Eltern ein großes Reisebett für Emma. Dieses muss zu Emmas Sicherheit aufgrund ihrer Erkrankung besonders gestaltet sein: Die umgebenden Gitterstäbe müssen besonders hoch sein, damit Emma nicht hinausfällt, falls sie sich hochzieht. Weiterhin müssen alle Wände von innen dick gepolstert sein, damit sich die Kleine nicht verletzt, wenn sie plötzlich krampft. Außerdem muss das Bett natürlich leicht zusammenlegbar und transportabel sein. Somit handelt es sich um eine Einzelanfertigung, die deutlich teurer ist als ein normales Kinder-Reisebett.

Krankenkasse übernimmt Kosten nicht

Die Krankenkasse übernimmt hierfür nicht die Kosten, da ein Reisebett nicht zur Grundversorgung gehört und somit nicht im Standardkatalog der Kassenleistungen enthalten ist. Der Alltag der vierköpfigen Familie ist von zahlreichen Krankhausbesuchen und Therapien geprägt. Mama Angelika ist Hausfrau, Papa Martin arbeitet in einer Sicherheitsfirma. Daher ist kein Geld für größere Anschaffungen übrig.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern hat in der großen Weihnachtssammlung 2021 für Emma und ihre Familie 1.400 Euro gesammelt, damit Emma mit ihrer Familie auch mal auswärts übernachten kann. Hört euch hier noch einmal an, wie sehr sich die Familie über die tollen Nachrichten gefreut hat.