Die Familie Bober hat ein hartes Schicksal zu schultern, das der kleinen Familie aber trotzdem nicht den Lebensmut und vor allem nicht die Lebensfreude nimmt. Dank eurer Spende konnten wir der Familie, die aus Mutter Kamila und der 7 Jahre alten, an Kinderdemenz erkrankten,  Lena besteht, einen ganz besonderen Wunsch erfüllen.

Enzymtherapie soll Lenas Krankheitsverlauf verlangsamen

Lena und ihre Mama sind beide 2019 für Lenas Enzymtherapie nach Elmshorn in Schleswig-Holstein gekommen. Diese Therapie ist in Polen, dem Heimatland der beiden, nicht möglich. Daher haben sie sich dazu entscheiden, nach Hamburg zu ziehen. Seit Juli 2017 gibt es eine erste zugelassene Therapie für die sogenannte NCL-Krankheit, an der Lena leidet, in Form einer intraventrikulären Enzymersatz-Therapie. Diese Therapie wird nur durch wenige Spezialzentren weltweit durchgeführt.

NCL zerstört langsam alle Nervenzellen

Die Krankheit, die auch als Kinderdemenz bekannt ist, führt zu einem zunehmenden Abbau der Zellen im Gehirn. Ein Wiederaufbau einmal zerstörter Zellen ist unmöglich. Im Verlauf der Erkrankung leiden die Betroffenen unter anderem unter Bewegungsstörungen, neuronalen Aussetzern, sowie Sehverlust und Epilepsie.

Krankheit hat sich bei Lena innerhalb kürzester Zeit verschlimmert

Lena kann mittlerweile weder sprechen, noch stehen. Seit Januar 2022 wird sie über eine Magensonde ernährt. Der Vater von Lena lebt ebenfalls in Elmshorn. Mit den täglichen Aufgaben und vor allem der 24-Stunden-Pflege ihrer Tochter steht Mutter Kamila jedoch ganz alleine da. Für etliche Arzt- und Krankenhausbesuche, sowie anderweitige Therapien, wie zum Beispiel Krankengymnastik, benötigt die kleine Familie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug, um weiterhin mobil zu bleiben.

Radio Hörer helfen Kindern e.V. und die Familienstiftung David M. Neumann, Hamburg, spenden 7.500 Euro damit die Familie von Lena ein behindertengerechten PKW anschaffen kann.