Die 8-jährige Morena ist an NCL Typ2, der sogenannten Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose, erkrankt. Diese auch als “Kinderdemenz” bekannte Krankheit, ist eine unheilbare, stetig voranschreitende Hirnabbaukrankheit, die mit Krampfanfällen, Sehverlust bis zur Erblindung und einem Verlust sämtlicher Fähigkeiten wie zum Beispiel Laufen, Sprechen oder Schlucken einhergeht.

Schleichender Verlust der Körperkontrolle

Morena ist scheinbar gesund zur Welt gekommen und hat sich bis zu ihrem dritten Lebensjahr ganz normal entwickelt. Mittlerweile kann sie weder sprechen, laufen, noch sitzen. Sie kann nur voran robben und wiegt sich unkontrolliert im Oberkörper hin und her. Es ist nicht ganz klar wie viel sie noch sehen kann, da Morena keine Möglichkeit hat, eindeutige Reaktionen zu zeigen. Die Ärzte gehen davon aus, dass sie fast blind ist.

Morena und ihre Eltern Josip und Vedrana stammen aus Kroatien. Die Familie ist aufgrund einer Studie zu NCL vor drei Jahren nach Hamburg gezogen. Die Eltern haben sich schnell eingelebt und Deutsch gelernt. So hat Papa Josip eine Arbeitsstelle in der Flugzeugwartung gefunden. Mama Vedrana war in Kroatien Lehrerin für Französisch und Italienisch. Sie möchte jetzt eine Umschulung zur Bürokauffrau machen, um in Teilzeit arbeiten zu können, wenn Morena in der Schule ist. Morena besucht inzwischen die Schule Hirtenweg, welche den Förderschwerpunkt auf die körperliche und motorische Entwicklung legt.

Mehr Sicherheit durch Gravity Chair

Nachdem die Eltern zwei Wochen lang einen neuen Lagerungssessel für ihre Tochter getestet hatten, kam der Wunsch auf, diesen dauerhaft für Zuhause anzuschaffen. In dem Sessel fühlt sich die Kleine nämlich sicher und sie sitzt bequem.

Momentan traut sich die Mutter nicht einmal, kurz das Zimmer zu verlassen. Die Angst ist zu groß, dass Morena sich durch die unkontrollierten Bewegungen und ihre motorische Instabilität verletzt. Sowohl in ihrem Therapiestuhl als auch auf dem Fußboden in ihrem Sitzsack ist das Verletzungsrisiko hoch. Nur durch einen Lagerungssessel mit einer Sitzmulde und rundum gepolsterte Ränder kann ihr sicherer Halt gegeben werden. Morena kommt darin zur Ruhe und ihre unkontrollierten Bewegungen lassen nach. So können die Eltern sie auch einmal kurz alleine lassen, wenn es an der Tür klingelt oder sie auf Toilette müssen.

Krankenkasse lehnt Finanzierung ab

Laut der AOK Rheinland/ Hamburg übersteigt der Lagerungssessel das medizinisch Notwendige. Die behandelnden Fachärzte am UKE hingegen befürworten den Lagerungssessel für ihre kleine Patientin, da so ein Verletzungsrisiko vermieden wird.

Hörer helfen Kindern e.V. hat mit Hilfe der Radio Hamburg Hörer 1.900 Euro gesammelt, damit die schwer kranke Morena sicher sitzen kann. Vielen Dank!