Die 51-jährige Susanne aus Neumünster ist alleinerziehende Mama des 19-jährigen Student Jelle, Tim, der 2009 im Alter von 11 Jahren verstorben ist, und dem 13-jährigen Elias, der an derselben seltenen Stoffwechselerkrankung leidet, an der sein Bruder Tim verstorben ist.

Elias leidet unter körperlicher und geistiger Rückentwicklung

Elias hat eine schwere Stoffwechselerkrankung. Dieser so genannte Pyruvatdehydrogenasemangel führt zu einer schwersten Rückentwicklung aller Fähigkeiten, sowohl geistig als auch körperlich. Der Junge hat mittlerweile den Pflegegrad 5 und ist auf dem geistigen Stand eines Einjährigen. Er benötigt eine 24-Stunden-Betreuung. Diese übernimmt Mama Susanne, die ihn acht Mal am Tag sondiert, da er über seine Magensonde nur sehr kleine Portionen Nahrung aufnehmen kann, weil er sonst erbricht. Selbst wenn er schläft, kommen der Junge und seine Mutter nicht zur Ruhe, denn Elias hat eine schlafgebundene Epilepsie und krampft 10 bis 15x während des Mittags- oder des Nachtschlafs.

Schulbesuch kaum noch möglich

Elias ist motorisch sehr unruhig, kann aber mittlerweile kaum noch laufen. Er ist daher ist auf einen Rolli angewiesen. Elias besucht täglich für drei Stunden eine Förderschule und hat dort eine 1:1-Betreuung. Oftmals muss er aber auch ganz zu Hause bleiben, wenn es ihm nicht gut geht oder die Schulbegleitung krank ist.

Auch Mama Susanne hat schweres Schicksal zu tragen

Zu allem Unglück wurde bei Mama Susanne vor fünf Jahren Multiple Sklerose diagnostiziert. Der Alltag ist somit geprägt von Arztbesuchen, Pflege, Klinikaufenthalten und Besuchen bei weiteren Therapeuten. Die Familie ist nervlich und körperlich sehr belastet und benötigt dringend eine Auszeit.

Letzter gemeinsamer Urlaub an der Nordsee

Seit Susanne das alleinige Sorgerecht hat, ist es ihr aufgrund Elias schwerer Erkrankung nicht mehr möglich zu arbeiten. Daher kann sie sich den so sehnlichst gewünschten zweiwöchigen Sommerurlaub in ein Büsum nicht leisten. Mama Susanne weiß nicht, wie viel gemeinsame Zeit ihr und Elias noch bleiben. Die beiden waren noch nie gemeinsam verreist.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern sammelt im Spendenmarathon 2020 insgesamt 3.000 Euro, damit die Familie im Sommer 2021 an die Nordsee verreisen kann.