Zu der kleinen Familie gehören die alleinerziehende, 33-jährige Mama Öznur und ihre schwer kranke, 9 Jahre alte Tochter Nida. Das Mädchen leidet unter der Stoffwechselerkrankung NCL2 mit spätinfantiler Verlaufsform und hat Pflegegrad 5.

Kinderalzheimer nimmt Nida alle Fortschritte im Leben

NCL2 wird auch als “Kinder-Alzheimer” bezeichnet und ist eine tückische Krankheit. Nach normaler Entwicklung verlieren die Kinder plötzlich und schnell alle erlernten Fähigkeiten. Nida kann inzwischen ihre Bewegungen nicht steuern, nicht mehr sehen, sich nicht selbständig fortbewegen und nicht verbal kommunizieren. Ihre Motorik ist in etwa mit der eines 6 Monate alten Kindes zu vergleichen. Sie versteht aber die deutsche und türkische Sprache und kann Emotionen wie Freude oder Unmut zeigen. Bis vor einigen Monaten konnte sie mit Hilfestellung noch einige Schritte im Gehtrainer gehen. Heute hat sie diese Fähigkeit leider verloren. Sie sitzt im Rollstuhl und ist seit Jahren rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Sie kann noch ein wenig oral essen, bekommt die Nahrung ansonsten aber über eine Pumpe direkt in den Magen sondiert. Die Krankheit ist fortschreitend und deshalb leider zu erwarten, dass Nida mit der Zeit noch weitere Fähigkeiten verlieren wird.

Nida empfindet große Freude am Leben

Nida besucht eine Förderschule und hat in ihrer Freizeit große Freude daran, Filme über ihr Tablet zu hören. Außerdem hat sie eine sehr besondere Angewohnheit: Sie erträgt es nicht, „Nichts“ an den Füßen zu haben und geht deshalb sogar mit Schuhen ins Bett. Die junge Kämpferin bekam 2014 die Chance, an einer Behandlungsstudie des UKE teilzunehmen. Mutter und Tochter kamen dazu aus der Türkei nach Hamburg und haben die letzten Jahre im Rahmen der Studie in einem Hotel gelebt. Als Nida nun kürzlich die Fähigkeit zu laufen verloren hat, ist sie leider aus der UKE-Studie ausgeschieden. Damit endete auch die Unterbringung im Hotel.

Familie lebt in sehr kargen Verhältnissen

Die kleine Familie konnte im Oktober mit Hilfe eines Dringlichkeitsscheins in eine 3-Zimmer-Wohnung in Eidelstedt ziehen. Die Mutter, die sich 24 Stunden allein um ihre pflegebedürftige Tochter kümmert, hat sich für ihr neues Heim das Nötigste von den Nachbarn geben lassen. Nida hat bisher nur ein Pflegebett. Ihr Kinderzimmer ist ansonsten weitgehend leer und kein gemütlicher Ort für ein schwer krankes, kleines Mädchen, das nicht raus kann. Außerdem fehlt es in der Wohnung an Teppichen, da der Fußboden im Winter sehr kalt ist, Gardinen, Sofa und Sesseln. Zwar hat die Familie hat eine gebrauchte Sitzgarnitur von der Moschee gespendet bekommen, die aber sehr alt ist und deutlich Gebrauchsspuren aufweist. Nida benötigt außerdem neue Schuhe und wünscht sich einen Fernseher und Head-on Kopfhörer, damit sie ungestört Filme schauen kann.

Kein finanzieller Spielraum für Wohnungseinrichtung

Die Kaution für die Wohnung hat sich die geschiedene Mama Öznur, die in der Türkei das Gymnasium besucht hat, geliehen und zahlt diese nun in Monatsbeträgen von 100 Euro zurück. Daher ist das Budget von Mutter und Tochter, die von Unterhaltsvorschuss, Pflegegeld und Arbeitslosengeld II leben, besonders begrenzt. Das Jobcenter hat sich zu einer finanziellen Unterstützung für die Erstausstattung der Wohnung noch nicht geäußert.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern hat in der großen Weihnachtssammlung 1.500 Euro gesammelt, damit die schwerkranke Nida eine neue Kinderzimmereinrichtung bekommt und ein schönes Umfeld hat. Hört euch hier noch einmal an, wie Radio Hamburg Moderator Alex Kühl den beiden die tolle Nachricht überbracht hat: