Ein Schicksal, das Euch und auch uns während des großen Hörer helfen Kindern Spendenmarathons 2020 besonders bewegt hat, war das der kleinen Nida, die zu dem Zeitpunkt noch ein sehr tristes, eigentlich leeres Kinderzimmer bewohnte. Zu der kleinen Familie gehören die alleinerziehende, 33-jährige Mama Öznur und ihre schwer kranke, 9 Jahre alte Tochter Nida. Das Mädchen leidet unter der Stoffwechselerkrankung NCL2 mit spätinfantiler Verlaufsform und hat Pflegegrad 5. Dank Euch konnten sie das Kinderzimmer der kleinen Dame endlich kindgerecht aufhübschen und fröhlich bunt gestalten.

Kinderalzheimer bestimmt Nidas Leben und das ihrer Mutter

NCL2 wird auch als “Kinder-Alzheimer” bezeichnet und ist eine tückische Krankheit. Nach vorerst normaler Entwicklung verlieren die Kinder plötzlich und schnell wieder alle erlernten Fähigkeiten. Nida kann mittlerweile ihre Bewegungen nicht mehr steuern, nicht mehr sehen, sich nicht selbständig fortbewegen und nicht verbal kommunizieren. Ihre Motorik ist in etwa mit der eines 6 Monate alten Kindes zu vergleichen. Sie versteht aber die deutsche und türkische Sprache und kann Emotionen wie Freude oder Unmut zeigen. Die Krankheit ist fortschreitend und deshalb leider zu erwarten, dass Nida mit der Zeit noch weitere Fähigkeiten verlieren wird. 2014 bekam sie die Chance, an einer Behandlungsstudie des UKE teilzunehmen. Mutter und Tochter kamen dazu aus der Türkei nach Hamburg und haben die letzten Jahre im Rahmen der Studie in einem Hotel gelebt.

Familie lebt in sehr kargen Verhältnissen

Als Nida im Herbst 2020 die Fähigkeit zu laufen verloren hat, ist sie leider aus der UKE-Studie ausgeschieden. Damit endete auch die Unterbringung im Hotel. Die beiden hatten jedoch Glück im Unglück und fanden zumindest relativ schnell eine Wohnung, diese stand jedoch leer. Somit fehlt es u.a.  an Teppichen, Gardinen, Sofa und Sesseln. Mutter Öznur kann aufgrund ihrer pflegeintensiven Tochter nicht arbeiten gehen und saß während der Pandemie mit ihrer schwerkranken Tochter in einer sehr kargen Wohnung. Nida benötigte außerdem neue Schuhe und wünschte sich einen Fernseher, sowie Head-on Kopfhörer, damit sie ungestört Filme schauen kann.

Seht selbst, wie bunt und freundlich Nias Zimmer Dank Euch jetzt aussieht! Ein fröhlich eingerichtet Zimmer, für ein fröhliches kleines Mädchen!

Hört euch hier noch einmal an, wie Radio Hamburg Moderator Alex Kühl den beiden die tolle Nachricht überbringt, dass die nötigen 1500 Euro zusammengekommen sind: