Der 16-jährige Johny leidet an einer Erbkrankheit, dem sogenannten Van der Knaap Syndrom. Diese Krankheit betrifft das zentrale Nervensystem, ist lebensverkürzend und es besteht keine Heilungsmöglichkeit. Sie verursacht einen fortschreitenden Verlust motorischer Fähigkeiten, wie das Laufen, aber auch das Sprechen wird immer schlechter. Ebenso gehen mit ihr mentale Beeinträchtigungen wie die der Sinneswahrnehmungen einher.

Johny auf dauerhafte Betreuung und Pflege angewiesen

Johnys ältere Schwester Katarina ist 18 Jahre alt und leidet an derselben Krankheit. Die Geschwister haben beide den Pflegegrad 5, leiden an Epilepsie und sind auf eine umfangreiche Hilfsmittelversorgung, sowie ständige Betreuung angewiesen. Bei einem epileptischen Anfall muss Johny aus seinem Rollstuhl gehoben werden. Mittlerweile haben seine Eltern dadurch erhebliche gesundheitliche Probleme und Rückenbeschwerden. Besonders Mutter Amal schafft es kräftebedingt kaum noch den 16-jährigen aus seinem Rollstuhl zu hieven. Um den Jungen zu entlasten und vor Verletzungen zu schützen ist es jedoch besonders bei epileptischen Anfällen unbedingt notwendig, ihn zumindest zurück zu kippen.

Therapiestuhl wird dringend benötigt

Er benötigt daher einen Therapiestuhl in Form eines Sitzschalen-Untergestells, damit ihn seine seine Eltern unproblematisch und ohne große körperliche Belastung in jede notwendige Position bringen können. Aufgrund des stetig schlechter werdenden Gesundheitszustandes der Kinder und der fehlenden medizinischen Versorgungen, sowie Wegbruchs allgemeiner Strukturen, musste die Familie 2014 aus Syrien flüchten.

Familie musste aus Syrien fliehen

Seit 2019 lebt die fünfköpfige Familie nun in einer Wohnung in Eidelstedt. Beide Eltern besuchen seit ihrer Ankunft in Deutschland einen Deutschkurs. Vater Mehmet strebt eine Ausbildung im Pflegebereich an. Mutter Amal engagiert sich neben ihrem Deutschkurs ehrenamtlich bei dem Projekt Elternlotsen vom SOS-Kinderdorf. Derzeit lebt die Familie von Sozialleistungen. Johnys Zwillingsbruder Nabi (16) kümmert sich rührend um seine Geschwister und unterstützt seine Eltern so gut er kann. Der Therapiestuhl wird nicht von der Krankenkasse bezahlt. Johnys Eltern können sich die Anschaffung dieses Hilfsmittels für ihren Sohn nicht leisten.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern hat in der großen Weihnachtssammlung 2021 für Johny und ihre Familie 7.400 Euro gesammelt, damit Johny einen geeigneten Therapiestuhl bekommt. Hier könnt ihr noch einmal hören, wie sehr sich die Familie über eure Spende gefreut hat.